Είναι ο μικρός ήρωας όλων μας και πλέον βρίσκεται ένα βήμα πιο κοντά στο ταξίδι της ελπίδας! Ο Παναγιώτης – Ραφαήλ ετοιμάζεται να ταξιδέψει στην Βοστώνη.

Ο πατέρας του μικρού Παναγιώτη – Ραφαήλ, Γιώργος Γλωσσιώτης, σε δηλώσεις του μετά από συνάντηση με τον Βασίλη Κικίλια, ανέφερε: «Μόλις ενημερώθηκα από τον υπουργό ότι τελείωσαν τα διαδικαστικά για την μετάβαση του παιδιού στην Βοστώνη, όλα πήγαν καλά».

«Ευχαριστώ την Κυβέρνηση, τον Υπουργό και τον Πρωθυπουργό που ευαισθητοποιήθηκαν και έδωσαν λύση. Κατανοώ την απόφαση του Ανώτατου Υγειονομικού Συμβουλίου. Η ευθύνη είναι 100% δική μας», ανέφερε ο πατέρας του μικρού που πάσχει από μυϊκή ατροφία.

Από την πλευρά του, ο υπουργός Υγείας, Βασίλης Κικίλιας, δήλωσε: “Σέβομαι απόλυτα ως υπουργός Υγείας και ως γιατρός το Ανώτατο Επιστημονικό Συμβούλιο. Είναι επιστήμονες, κάνουν την δουλειά τους και τους σεβόμαστε ως κυβέρνηση.

Αλλά υπάρχει κι ο ανθρώπινος παράγοντας. Και αυτό είχαμε υποσχεθεί στους γονείς… Ότι σε ανθρώπινο επίπεδο θα κάνουμε ό, τι είναι δυνατόν. Πρώτα από όλα η ελληνική κοινωνία που βοήθησε και έβαλε πλάτη και μετά τα πάσης φύσεως διαδικαστικά που έχουν να κάνουν με το εσωτερικό, με το εξωτερικό, με την εταιρεία που προμηθεύει το φάρμακο”.

Συνάντηση με τον υπουργό Υγείας, Βασίλη Κικίλια, είχαν σήμερα, Δευτέρα 21.10.2019, εκπρόσωποι της Novartis, στον όμιλο της οποίας ανήκει η εταιρεία που διαθέτει τη γονιδιακή θεραπεία για τη νωτιαία μυική ατροφία από την οποία πάσχει ο μικρός Παναγιώτης – Ραφαήλ.

Η εταιρεία, σε σχετική ανακοίνωση που εξέδωσε μετά τη συνάντηση, δεσμεύθηκε να επισπεύσει “κάθε διαδικασία για την υποστήριξη του μικρού ασθενούς και της οικογένειάς του”.

Κατόπιν πρόσκλησης του υπουργού Υγείας, Βασίλη Κικίλια, οι υπεύθυνοι της εταιρείας βρέθηκαν σήμερα στο Υπουργείο Υγείας και συζήτησαν με τον υπουργό όλες τις παραμέτρους της θεραπείας του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ στις ΗΠΑ, όπου έχει εγκριθεί η χορήγησή της.